Voorbeeld 1

‘Onze expertise is de beleving en ervaring van de patiënt’

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) kreeg het thema ‘Late effecten van een behandeling bij kanker’ op verschillende kennisagenda’s. Zo staat het in de top 10 van de kennisagenda van de radiotherapeuten én op de agenda van interne geneeskunde. Daar luidt de onderzoeksvraag: Wat zijn de lange termijn en late effecten van een oncologische behandeling, inclusief de impact op kwaliteit van leven?

Naar late effecten is echt onderzoek nodig, vindt Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van kankerzorg bij de NFK. Ze doelt daarbij op klachten als vermoeidheid, pijn, zenuwschade en cognitief functieverlies. ‘Er is meer onderzoek nodig om te ontdekken hoe deze late effecten van kankerbehandeling, zoals chemotherapie en bestraling, zijn te voorkomen én te behandelen.’ 

Uitvraag achterban

Een dergelijk onderzoeksthema is gebaseerd op ervaringen van patiënten. Eerst heeft de NFK samen met de Patiëntenfederatie een grote uitvraag gedaan onder kankerpatiënten naar welke kennishiaten zij signaleerden. ‘Uit zo’n onderzoek komen dan zowel kennishiaten als implementatiehiaten. Veel kankerpatiënten noemden bijvoorbeeld het gemis aan psychosociale zorg. Dit is echter geen kennishiaat: hier is al uitgebreid onderzoek naar gedaan. Het probleem is dat deze kennis nog niet overal ingevoerd is in de praktijk. Ook een belangrijk signaal, maar dat moeten we op een andere manier agenderen in het veld.’
Voor de kennisagenda’s is de NFK op zoek naar thema’s die nog nader onderzoek vragen, naar kennishiaten dus. Irene: ‘Als wij een verzoek voor input krijgen van een wetenschappelijke vereniging, stellen we een conceptlijst van dergelijke thema’s op. Dit doen we op basis van de achterbanraadpleging en informatie die we constant vergaren in ons belangenbehartigingswerk. Deze thema’s leggen we per mail voor aan relevante vertegenwoordigers van de kankerpatientenorganisaties. Na een paar van deze consultatieronden levert dit gemiddeld zes belangrijke thema’s voor een kennisagenda op.’

Thema’s werken perfect

Irene ervaart dat je als patiëntenorganisaties beter thema’s kunt indienen dan uitgewerkte onderzoeksvragen. ‘Wij zijn tenslotte geen onderzoeksinstituut. Met thema’s geef je aan wat patiënten belangrijk vinden. Laat de wetenschappelijke vereniging van medisch specialisten onze thema’s maar verwerken in onderzoeksvragen. Het mooie is dat een thema als late gevolgen zo in verschillende onderzoeksvragen terug kan komen en nu ook als uitkomstmaat wordt meegenomen in een aantal onderzoeken.’

Ruimte voor invloed

Tijdens de prioriteringssessie liggen de NFK-thema’s als ‘keuzeleidraad’ op alle tafels waar subgroepen zich buigen over een lange lijst van onderzoeksvragen/ thema’s. ‘Onze thema’s werden leidend voor de prioritering. Medisch specialisten hechten belang aan thema’s van patiënten. Je krijgt echt de ruimte om invloed uit te oefenen.’ 
Daarbij is volgens Irene ook de wijze waarop je je punten inbrengt doorslaggevend. ‘Wij treden bewust niet in de medisch technische expertise. Dat is de kracht van de medisch specialisten. Wij richten ons op wat de betekenis van een onderzoeksvraag voor patiënten is en vertellen waar zij knelpunten in de behandeling ervaren. Onze expertise is de beleving en ervaring van de patiënt.’