Patiëntenorganisaties denken al langer mee over wetenschappelijk onderzoek. Mede dankzij het programma KIDZ denken ze nu ook mee over de kennisagenda’s van de wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten. Op deze kennisagenda’s staat ‘de onderzoeksverlanglijst’ van medisch specialisten én patiënten. Zo wordt wetenschappelijk onderzoek relevant voor vragen en thema’s waar artsen en patiënten in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen. Maar hoe kun je hier als patiëntenorganisatie over meedenken en invloed op uitoefenen?

Wat is een kennisagenda?

Een kennisagenda bestaat uit circa tien onderzoeksvragen waarvoor dringend onderzoek nodig is volgens de betrokken medisch specialisten en patiëntenorganisaties. Onderzoeksfondsen of organisaties als ZonMw kunnen vervolgens voor deze vragen onderzoek financieren en/of (laten) uitvoeren. Een kennisagenda wordt per medisch specialisme (Orthopedie, KNO, Maag/Darm/Lever, Neurologie, etc.) opgesteld en geldt meestal voor een periode van vijf jaar.
Het doel is meer kennis te krijgen over bijvoorbeeld effectiviteit van behandelingen, betere diagnostiek of betrouwbaarheid van metingen. Daarbij bepalen uitkomsten die patiënten belangrijk vinden mede de onderzoeksvraag. Denk bijvoorbeeld aan uitkomsten die gaan over kwaliteit van leven.

Voorbeelden van onderzoeksvragen

• Wat is de toegevoegde waarde van bindweefselmassage na een acne-operatie?
• Wat zijn late gevolgen van chemotherapie?
• Wat is de optimale diagnostiek en behandeling bij de ziekte van Ménière?
• Wat is het effect van statines (cholesterolverlagers) op oudere patiënten (>70) na een TIA of herseninfarct op het voorkomen van herhaling én op de kwaliteit van leven?

Meerwaarde patiëntenperspectief

De kennisagenda bepaalt waarnaar onderzoek wordt gedaan en dat bepaalt weer welke behandelingen en onderzoeken patiënten in de toekomst krijgen. Het perspectief van de patiënt kan echt het verschil maken. Zo wilden huidartsen onderzoek doen naar pijn bij brandwonden en hoe deze kon worden verminderd. Voor patiënten bleek jeuk echter een veel groter probleem. Daar was nog nooit onderzoek naar gedaan.
Je invloed op de kennisagenda is de moeite waard.

• Het vergroot de kans dat er onderzoek wordt gedaan naar knelpunten en vragen van patiënten.
• Patiëntenorganisaties met een eigen fonds hebben ook invloed op welk onderzoek wordt gefinancierd.
• Onderzoeksorganisatie ZonMw geeft prioriteit aan onderzoek dat patiënten belangrijk vinden.
  
  

Als je wilt dat resultaat van onderzoek bijdraagt aan betere zorg voor je achterban, is meedenken over kennisagenda’s je kans.