Hoe krijg je je onderzoeksvragen op de kennisagenda?

Inbreng van patiënten bij het opstellen van kennisagenda’s is het resultaat van een jarenlange lobby van patiëntenorganisaties. Het kennisinstituut van medisch specialisten heeft met Patiëntenfederatie Nederland afspraken gemaakt hoe het de patiëntinbreng hierin zo goed mogelijk verankert. In dit hoofdstuk lees je hoe dit proces werkt. En hoe je als patiëntenorganisatie je thema’s of onderzoeksvragen op de kennisagenda kunt krijgen.

Vier stappen

Het ontwikkelproces van een kennisagenda bestaat uit vier stappen.

Inventarisatie van onderzoeksvragen
Wanneer er bij Patiëntenfederatie Nederland een verzoek binnenkomt voor het opstellen van een kennisagenda voor een medisch specialisme, nodigen we alle betrokken patiëntenorganisaties uit om hun onderzoeksvragen of thema’s in te dienen. Sommige kennisagenda’s worden mede samengesteld op basis van ervaren kennishiaten in richtlijnen.
Een groep medisch specialisten behandelt meestal allerlei verschillende aandoeningen. Dit betekent dat we hiervoor meerdere patiëntenorganisaties uitnodigen, die zich ieder vaak op één of enkele aandoening(en) richten.
Alle ingediende thema’s, vanuit patiëntenorganisaties én medisch specialisten komen op een ‘groslijst’. De coördinatiegroep screent deze lijst op overlappingen en beoordeelt of de onderzoeksvraag binnen het vakgebied valt.

Prioriteringsbijeenkomst
Tijdens een prioriteringsbijeenkomst bespreken medisch specialisten, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, huisartsen en paramedici welke onderzoeksvragen op de groslijst prioriteit verdienen. Eerst wordt in subgroepen (vaak rond een thema, aandoening of lichaamsdeel) gediscussieerd over welke onderwerpen vooral onderzoek vragen. Aan iedere tafel zit meestal een patiëntvertegenwoordiger, naast meerdere specialisten en andere zorgverleners. Daarna geven alle aanwezigen met stickers aan welke van de overgebleven onderwerpen voor hen prioriteit hebben. Patiëntvertegenwoordigers hebben een eigen kleur stickers, zodat zichtbaar wordt welke vragen de voorkeur hebben van medisch specialisten én patiënten.

Patiëntenfederatie Nederland nodigt de betrokken patiëntenorganisaties uit voor deze bijeenkomst. Wanneer je niet kunt, kan de Patiëntenfederatie je vertegenwoordigen. Wij vertegenwoordigen ook patiënten waarvoor geen patiëntenorganisatie is.

Opstellen kennisagenda
Op basis van de prioriteringsbijeenkomst stelt de werkgroep de kennisagenda op. Bij de selectie van de uiteindelijke top 10 van onderwerpen, krijgen onderwerpen voorrang die voor zowel professionals als patiënten prioriteit hebben. Patiëntenfederatie Nederland controleert of de top 10 logisch volgt uit de bijeenkomst. Soms valt een gekozen punt af, omdat er al onderzoek loopt. De top 10 voor de kennisagenda koppelen we terug aan alle patiëntenorganisaties, die deelnamen of betrokken waren bij de bijeenkomst.
Als het proces volgens afspraak is verlopen, verklaren we dat de kennisagenda is ontwikkeld mét inbreng van patiënten.

Subsidieaanvraag
De wetenschappelijke vereniging werkt op basis van de kennisagenda onderzoeksvoorstellen uit en vraagt hiervoor subsidie aan. Ook hierbij moeten patiëntenorganisaties weer worden betrokken.

Kennisagenda van patiëntenorganisaties

Als patiëntenorganisatie kun je ook zelf een eigen onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief opstellen. Daarbij kan de handleiding met vragenlijst van Patiëntenfederatie Nederland helpen.

Rol patiëntenorganisaties

Als patiëntenorganisatie speel je allereerst een belangrijke rol in het agenderen van onderzoeksvragen en thema’s. Ook hier is het weer belangrijk dat je weet wat er speelt bij je achterban. Vaak weten patiëntenorganisaties al waar patiënten vooral tegenaan lopen en waar ze last van hebben in hun dagelijks leven en de zorgverlening.
Wanneer je dit niet weet, kun je dit achterhalen via focusgroepen of een korte vragenlijst. Je hoeft niet per se een volledig verantwoorde onderzoeksvraag aan te leveren. Patiëntenorganisaties kunnen ook thema’s of ervaren knelpunten aanleveren. Wanneer je kunt onderbouwen dat een thema gebaseerd is op ervaringen van een grote groep patiënten, groeit de kans op een plek op de kennisagenda.

Daarnaast kun je tijdens de prioriteringsbijeenkomst meedenken over alle ingediende onderzoeksvragen. Hier kun je vragen stellen vanuit het perspectief van de patiënt. Rode draad is dat patiëntenorganisaties vragen naar de betekenis of toegevoegde waarde van een nieuwe methode voor de patiënt. Het gaat er dan om wat een behandeling toevoegt aan uitkomsten die patiënten belangrijk vinden. Iemand van 90 jaar kan bijvoorbeeld afzien van een levensverlengende risicovolle operatie, maar wel een operatie overwegen die verlammingsverschijnselen en incontinentie kan voorkomen.

Beter voor wie?

Vaak zijn er twee of meer behandelingen of methodes. Een onderzoeksvraag kan dan gericht zijn op welke methode beter is. Artsen en patiënten kunnen een totaal andere kijk hebben op die toegevoegde waarde. Zo waren er voor longpatiënten twee op het oog gelijkwaardige vormen van drainage. Bij doorvragen bleek dat het verschil tussen beide vormen voor de patiënt nogal groot was. Bij vorm A was hij drie dagen aan bed gekluisterd, bij vorm B kon hij zich vrij bewegen.
Als patiëntenorganisatie kijk je naar de toegevoegde waarde voor de patiënt.

Rol Patiëntenfederatie Nederland

De Patiëntenfederatie coördineert de inbreng van patiëntenorganisaties en ondersteunt hen hierbij.

• We coördineren de patiënteninbreng van alle patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij een medisch specialisme. We nodigen hen uit om thema’s aan te leveren en om deel te nemen aan de prioriteringssessie.
• We ondersteunen en adviseren patiëntenorganisaties.
• Op verzoek kunnen we namens patiëntenorganisaties optreden en hun thema’s en keuzes inbrengen.
• Patiënten die niet georganiseerd zijn, worden vertegenwoordigd door Patiëntenfederatie Nederland.
• We hebben een vergoeding beschikbaar gesteld (vanuit KIDZ) voor het voorbereiden en bijwonen van de prioriteringsbijeenkomsten.