Samen Beslissen komt van twee kanten.

Samen Beslissen komt in ziekenhuizen alleen op de goede wijze van de grond met betrokkenheid van experts vanuit patiëntenorganisaties. Zij kunnen zich als geen ander verplaatsen in de positie van de patiënt en zorgen dat Samen Beslissen gaat werken. Het invoeren hiervan kan niet zonder het perspectief van de patiënt, en dus niet zonder de inbreng van patiëntenorganisaties.

Vanuit dat perspectief kun je Samen Beslissen op verschillende fronten bevorderen. Je kunt allereerst een rol vervullen bij de invoering in ziekenhuizen. Daarnaast is bij de ontwikkeling van een goede keuzehulp (of consultkaart) een vertegenwoordiger van patiënten onmisbaar. Dit is een van de criteria in de Leidraad keuzehulp bij richtlijnen. Minstens even belangrijk is dat we patiënten versterken om een gelijkwaardige positie in de spreekkamer te krijgen. Samen Beslissen komt van twee kanten.

Patiëntenparticipatie bij projecten

Vrijwel in ieder ziekenhuis wordt Samen Beslissen op een aantal afdelingen stap voor stap ingevoerd met de bedoeling het daarna ziekenhuisbreed uit te rollen. Juist in de beginfase is inbreng van patiëntenorganisaties verrijkend, omdat je met een totaal andere blik naar het beslisproces in de spreekkamer en naar de organisatie van de zorg kijkt. Patiëntenorganisaties zien blinde vlekken, bijvoorbeeld het niet begroeten van een kind of het ontbreken van bedenktijd.
Als je als patiëntenorganisatie wilt participeren in deze projecten is het belangrijk om eerst te peilen of er behoefte is aan je inbreng. Wanneer je hoort dat een ziekenhuis op een afdeling start met Samen Beslissen, kun je via een bestaand contact in het ziekenhuis een afspraak met de projectleider maken en je diensten en mogelijkheden aanbieden. Dan wordt al snel duidelijk of er behoefte en ruimte is voor je inbreng. Een open constructieve benadering werkt altijd het beste.

De concrete inbreng van patiëntenorganisaties in projecten kan bestaan uit:

• feedback geven op de wijze waarop artsen Samen Beslissen, vanuit het perspectief van de patiënt. Patiëntenorganisaties geven feedback op opnames van gesprekken, wonen het gesprek bij of vragen na de gesprekken naar de ervaringen van patiënten. Tijdens trainingen voor zorgverleners kunnen patiënten feedback geven op rollenspelen.
• het beoordelen van het zorgpad. Biedt het huidige zorgpad wel genoeg ruimte om samen te beslissen of zijn er aanpassingen nodig om patiënten extra te informeren of bedenktijd te geven? Zo is in een aantal ziekenhuizen een extra consult (time-outgesprek) ingevoerd voor bortskankerpatiënten. Borstkankervereniging Nederland had hierin een belangrijke rol. 
• het meedenken of beoordelen van communicatiemiddelen over Samen Beslissen.

Meedenken over keuzehulpen

Keuzehulpen worden in de praktijk ontwikkeld door commerciële bureaus, ziekenhuizen of door patiëntenorganisaties. Een belangrijke voorwaarde is volgens de Leidraad keuzehulp bij richtlijnen dat patiëntenorganisaties altijd betrokken worden bij de ontwikkeling van een keuzehulp.
Natuurlijk moet je weten wat patiënten belangrijk vinden bij de keuze van een behandeling en waar ze tegenaan lopen. Als je dat niet weet op basis van eerder onderzoek, kun je patiënten raadplegen via focusgroepen, vragenlijsten of een forum.
Als patiëntenorganisatie heb je in ieder geval een belangrijke rol in:

• De afbakening van de keuze; waarover gaat de keuzehulp?
• Het bepalen van de informatiebehoefte van patiënten. Je kent als geen ander de vragen en voorkeuren van patiënten.
• Het toetsen van de gebruikersvriendelijkheid van de keuzehulp.

Bij de behandeling van hevig menstrueel bloedverlies waren behandelaars gericht op het beperken van dit bloedverlies, terwijl voor patiënten de invloed op pijnklachten minstens even belangrijk was.

Leidraad keuzehulp bij een richtlijn

Samen met de koepelorganisaties van huisartsen, medisch specialisten en verpleegkundigen heeft Patiëntenfederatie Nederland de Leidraad ‘Hoe maak ik een keuzehulp bij een richtlijn?’ gemaakt. Deze leidraad leidt ontwikkelaars in acht stappen naar een betrouwbare en nuttige keuzehulp. De Leidraad is gebaseerd op een uitgebreide wetenschappelijk verkenning in de literatuur, onder (internationale) experts op het gebied van keuzehulpen, en onder beroepsgroepen en patiëntenorganisaties.

Meedenken over consultkaarten

Een wetenschappelijke vereniging (van medisch specialisten) en/of een patiëntenorganisatie nemen het initiatief tot het maken van een consultkaart. Soms is dit een vervolg op een herziening van een richtlijn (dan staat dit ook in de begroting). Maar je kunt als patiëntenorganisatie ook zelf het initiatief nemen, omdat je achterban bij een bepaalde aandoening of behandeling behoefte aan zo’n beknopte keuzehulp heeft. Ook hiervoor is het weer nodig om je achterban te raadplegen. Wat doet ertoe voor de patiënten? Welke keuzes zijn lastig en belangrijk? En wat willen patiënten weten om tot een goed besluit te kunnen komen? 
Bij de ontwikkeling van goede consultkaarten hebben wetenschappelijke verenigingen, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties elkaar nodig.

Versterken van patiënten

Als patiëntenorganisatie weet je wat Samen Beslissen inhoudt en dat het steeds meer vanzelfsprekend wordt. Maar voor veel patiënten is dit nog nieuw. Zij weten vaak nog niet dat er een keuze is en dat de arts niet alleen kan bepalen wat de beste behandeling voor hen is. Ziekzijn kan die afhankelijkheid nog versterken.
Daarom is het nodig om patiënten te informeren over Samen Beslissen en de rol die zij hierin zelf hebben. En om hen te ondersteunen om zelf afwegingen te maken en een beslissing te nemen die bij hun leven past. Hiervoor kun je gebruikmaken van bestaande effectieve hulpmiddelen zoals 3 goede vragen. Patiëntenorganisaties kunnen daarnaast de informatie over Samen Beslissen concreet toespitsen op een bepaald ziektebeeld of een bepaalde behandeling. Dat maakt duidelijk welke keuzes patiënten hebben. Het helpt hen om vragen te stellen in de spreekkamer, te vertellen wat voor hen belangrijk is en zelf na te denken over de verschillende mogelijkheden.

Rol Patiëntenfederatie Nederland

Samen met onze leden hebben we binnen het programma KIDZ nuttige informatie over Samen Beslissen verzameld. Deze informatie is te vinden op onze website. Ook ontwikkelen we hulpmiddelen voor het maken van goede consultkaarten en keuzehulpen, zoals Leidraad keuzehulp bij richtlijnen. En natuurlijk kun je bij ons terecht voor advies. Door je ervaringen met ons te delen, kunnen wij zorgen dat andere patiëntenorganisaties hier ook van profiteren.
We werken samen met de Federatie Medisch Specialisten (FMS), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), InEen en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) om Samen Beslissen te bevorderen, bijvoorbeeld via de campagne Begin een goed gesprek en door het verspreiden van voorbeelden.
Wetenschappelijke verenigingen en ontwikkelaars van bijvoorbeeld keuzehulpen vragen bij ons waar ze moeten zijn voor ervaringskennis over bepaalde aandoeningen. Natuurlijk verwijzen we hen dan naar de juiste patiëntenorganisatie.