Voorbeeld 1

Inbreng patiënten is cruciaal

‘Meer aandacht voor persoonlijke streefwaarden en goede medicatie’

Anne-Margreet Strijbis van Harteraad was betrokken bij de herziening van de richtlijn ‘Hypertensie in de tweede en derde lijn’ voor moeilijk behandelbare bloeddruk. Ze nam actief deel aan de invitational voor de knelpuntanalyse en alle werkgroepsessies. ‘Hoge bloeddruk komt voor bij één op de drie mensen en is een grote risicofactor voor een beroerte of hartfalen. Dan is het van groot belang om  in ‘de keuken’ mee te kunnen denken over de beste behandeling.’

Worsteling met medicatie

Anne-Margreet startte met een focusgroep om van patiënten te horen wat hun ervaring was met de behandeling van hoge bloeddruk en waar zij verbeterpunten zagen. Met een enquête, die 50 mensen invulden, werden vervolgens prioriteiten gesteld. ‘Patiënten bleken bijvoorbeeld niet te weten wat hun persoonlijke streefwaarden waren, terwijl de zorgprofessionals in de richtlijnwerkgroep dachten dat artsen dat altijd met hen bespraken. Een ander groot probleem is hun worsteling met medicatie. Het effect op de bloeddruk is goed, maar mensen voelen zich vaak belabberd door de bijwerkingen. De balans tussen een goede werking en bijwerkingen verdient meer aandacht.’

Deze punten wist Anne-Margreet te verzilveren in het deel Organisatie van zorg, een vast onderdeel van elke richtlijn. ‘Hierin staat nu dat zorgverleners een plan met patiënten maken waarin het doel van de behandeling staat, zoals de persoonlijke streefwaarden. Ook de samenwerking met de patiënt en zijn rol in de behandeling zijn toegevoegd. Het samen beslissen over de beste medicatie wordt nu ondersteund met een consultkaart.'

Wat voor de patiënt werkt

Terugkijkend weet Anne-Margreet dat een richtlijntraject voor alle deelnemers een grote klus is, waar ze zelf zeker honderd uur in heeft gestoken: in werkgroepbijeenkomsten, een focusgroep én in de consultkaart. ‘Maar richtlijnen zijn dé basis voor de behandeling. Onze inbreng is cruciaal, omdat wij het primair bekijken vanuit de kant van de patiënt. Gezondheid is voor patiënten niet alleen een lagere bloeddruk, maar vooral kwaliteit van leven. Bijkomend voordeel is dat je in zo’n traject zorgverleners anders leert kennen. Daardoor weet je elkaar later goed te vinden.’

Voorbeeld 2

Betere richtlijn Polyneuropathie dankzij inbreng patiënten

Spierziekten Nederland denkt actief mee over richtlijnen en neemt zelf ook regelmatig het initiatief tot een richtlijn. Bij de richtlijn Polyneuropathie nam ze deel aan een traject dat was geïnitieerd door de wetenschappelijke vereniging van neurologen. Dit leidde tot meer behandelopties, die gericht zijn op de kwaliteit van leven.

Polyneuropathie betekent dat op meerdere plaatsen in het lichaam de zenuwen zijn aangedaan. Hierdoor functioneren spieren en gevoel niet goed meer. Charlotte van Esch (medewerker kwaliteit van zorg bij Spierziekten Nederland) participeerde van het begin tot het einde in dit richtlijntraject. ‘We hebben vooraf geïnventariseerd bij patiënten wat beter zou kunnen in de behandeling van polyneuropathie. Zo ervaren patiënten dat artsen sterk gericht zijn op de diagnose en behandeling met medicatie. Patiënten gaven aan behoefte te hebben aan behandeling van pijnklachten en begeleiding door een revalidatiearts.’

Samen met patiënten

Charlotte, een collega en drie patiëntvertegenwoordigers namen deel aan de Invitational Conference, waar knelpunten in de huidige richtlijn naar voren worden gebracht. Deze bijeenkomst vormt de basis voor een richtlijntraject. ‘De patiëntvertegenwoordigers brachten duidelijk de belangen in en vertegenwoordigden hierbij de andere patiënten. Daardoor kwamen pijnbehandeling en revalidatie nog beter op de agenda. Een revalidatiearts kan bijvoorbeeld een goede voetbrace voorschrijven waardoor patiënten weer beter kunnen lopen.’

Bewaken

In het vervolgtraject bewaakte Charlotte dat de wensen van patiënten goed werden verankerd in de richtlijn. Ze hoopt dat artsen op basis van de herziene richtlijn ook daadwerkelijk sneller verwijzen naar de revalidatiearts. ‘De richtlijn is weliswaar maatgevend voor de behandeling, maar je weet niet of het ook echt gebeurt. Daarom informeren we patiënten ook zelf actief over de waarde van een consult van de revalidatiearts.’
Charlotte schrijft het succes van de participatie in dit richtlijntraject vooral toe aan de bijdrage van de patiënten. ‘De inbreng van patiënten vanuit hun ervaring en die van lotgenoten was doorslaggevend. Natuurlijk moeten zij de wens van patiënten helder uiteenzetten en namens een groep spreken. Dat gebeurde heel goed. Een voordeel is dat de neurologen in een richtlijnwerkgroep ons en de patiëntvertegenwoordigers vaak al kennen.’