Richtlijnen

Hoe krijg je het perspectiefvan de patiënt in richtlijnen?

Hoe lever ik mijn inbreng?


Deelnemen aan de ontwikkeling van een richtlijn vraagt een flinke tijdsinvestering. Het totale traject kan twee tot drie jaar duren. In die periode worden vaak zes tot acht besprekingen gehouden. De totale richtlijn omvat regelmatig zo’n 200 pagina’s, maar wordt opgedeeld in delen. Dit betekent dat je goed moet nadenken of en in welke mate je kunt meedenken en wie dat het beste kan doen. Je hoeft niet altijd volledig deel te nemen en alle overleggen bij te wonen om je doel te bereiken. We verwachten dat in de toekomst vaker losse modules worden herzien. Daardoor wordt het traject korter en beter behapbaar.

De drie fasen in een richtlijntraject

Een richtlijntraject bestaat uit drie fasen: de voorbereidingsfase, de ontwikkelingsfase en de afrondingsfase.

In de voorbereidingsfase worden onder meer onderwerp, doel en doelgroep bepaald, een werkgroep samengesteld en patiëntenorganisaties betrokken.

In de ontwikkelingsfase wordt de richtlijn opgesteld. Belangrijk is de knelpuntenanalyse aan het begin. Tijdens een ‘invitational conference’ brengt een brede groep betrokken partijen in welke knelpunten zij ervaren. De inventarisatie en analyse van knelpunten richt zich op de inhoud (onderzoek, behandeling) en op de organisatie van de zorg. Methoden om knelpunten in kaart te brengen zijn bijvoorbeeld literatuuronderzoek, vragenlijstonderzoek, groepsgesprekken (focusgroepen) en interviews met sleutelfiguren.

In deze fase worden ook de aanbevelingen voor onderzoek, behandeling en de organisatie geformuleerd en de overwegingen die daaraan ten grondslag liggen. Hiervoor wordt uitgebreid literatuuronderzoek gedaan om de uitgangsvragen te beantwoorden.

Verder worden er producten ontwikkeld die de invoering van de richtlijn moeten bevorderen.

  • Op basis van nieuwe richtlijnen voor medisch specialistische zorg wordt ook patiënteninformatie geschreven. Deze komt op thuisarts.nl en soms ook op de website van de patiëntenorganisatie.

In de afrondingsfase zijn de commentaarronde en de goedkeuring belangrijk. In de commentaarronde toetsen zorgaanbieders, zorggebruikers en andere betrokkenen de kwaliteitsstandaard op inhoud (klopt het?) en toepasbaarheid (werkt het in praktijk?). Commentaar wordt in elk geval gevraagd aan de organisaties die ook bij de knelpuntenanalyse betrokken waren. Als een patiëntenorganisatie heeft deelgenomen aan een traject, wordt altijd om een akkoord van het bestuur gevraagd.

advies icon

Wel of niet meedoen?


Als je gevraagd wordt om mee te doen, is de eerste vraag die je jezelf moet stellen:
Gaat het over een onderwerp dat bij mijn achterban leeft? Ervaren zij knelpunten in de huidige werkwijze en behandeling? Als dit zo is, is meedoen nuttig en nodig. Ga ook na of er een andere patiëntenorganisatie is waarmee je kunt samenwerken.


Rol patiëntenorganisaties


De behoefte van de achterban

Als patiëntenorganisatie breng je de ervaring en behoefte van patiënten in. Daarvoor moet je de behoefte van de achterban kennen. Soms ken je die behoefte al op basis van onderzoek dat je regelmatig onder je achterban uitvoert. Anders is het nodig om een achterbanraadpleging te houden door middel van bijvoorbeeld een focusgroep of een enquête.
Ook in de commentaarfase kun je je achterban weer betrekken. Komt hun behoefte voldoende uit de verf?

Het team
Als je kiest voor deelname aan een werkgroep richtlijnen, kan het goed zijn om een koppel te vormen van een ervaringsdeskundige en iemand die kennis heeft van richtlijnen. Je kunt het ook alleen doen, maar het is dan goed om met iemand te kunnen sparren.  Belangrijk is dat degene die meedenkt over een richtlijn een moeilijke tekst kan doornemen en hier niet tegenop ziet. Daarnaast moet je je stevig kunnen opstellen in de werkgroep, omdat de visie van zorgprofessionals en patiënten erg kunnen verschillen.

Wat moet je in ieder geval doen?
Om ervaring op te doen met meedenken over richtlijnen, kun je het beste de eerste keer het hele ontwikkeltraject doorlopen. Daarna kun je per traject keuzes maken, afhankelijk van het belang van de richtlijn voor de achterban en de beschikbare menskracht.

Je kunt dan ook kiezen voor gedeeltelijke participatie, waarbij je een achterbanraadpleging doet, vooral meeleest en schriftelijk reageert op aanbevelingen voor de nieuwe richtlijn. Belangrijke momenten om in ieder geval te participeren zijn de knelpuntenanalyse en de commentaarfase. Ook hier kan een degelijke schriftelijke reactie volstaan. 
Daarnaast is het belangrijk om mee te denken over de patiënteninformatie. Deze info wordt geschreven door een redacteur in opdracht van Thuisarts.nl. Patiëntenorganisaties leveren nuttige input over de informatiebehoefte van patiënten en beoordelen de informatie op duidelijkheid en klantvriendelijkheid.

advies icon

Zelf initiatief nemen tot een richtlijn


Patiëntenorganisaties kunnen ook zelf het initiatief nemen tot het ontwikkelen van een richtlijn. Spierziekten Nederland en de VSOP doen dit regelmatig, omdat er anders geen richtlijn voor een zeldzame aandoening komt. Als patiënten signaleren dat de huidige behandeling niet optimaal is en ze nog niet de laatste behandelopties krijgen, dan willen patiëntenorganisaties dat er een goede richtlijn komt.

Het organiseren van een richtlijntraject vraagt echter veel kennis, ervaring en is tijdsintensief. Als patiëntenorganisatie moet je die expertise in huis hebben of kunnen inhuren. Spierziekten Nederland kreeg bijvoorbeeld ondersteuning van het kennisinstituut voor medisch specialisten. Daarnaast is een goede samenwerking met de zorgverleners en hun beroepsverenigingen van groot belang. Initiatief nemen tot een richtlijn betekent dat je als patiëntenorganisatie naast de inbreng van het patiëntenperspectief ook verantwoordelijk bent voor de projectleiding. Het kost veel tijd om een richtlijntraject te organiseren. Daarnaast wil je dat de belangen van de patiënt goed worden vertegenwoordigd.

Een voorbeeld van een richtlijn, die is geïnitieerd door Spierziekten Nederland vanuit het programma KIDZ, is de richtlijn operatieve behandeling van voet-, hand- en heupproblemen bij HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie). De reden was dat patiënten veel vragen hadden over de verschillende operaties.


Vergoeding voor bijdrage aan een richtlijntraject

Als lid van de werkgroep krijg je een vergoeding voor de aanwezigheid bij de bijeenkomsten (vacatiegelden). Voor de overige uren, bijvoorbeeld voorbereidingstijd of het leveren van commentaar, is (meestal) geen vergoeding beschikbaar. In principe is in de begroting voor een richtlijn budget opgenomen voor een achterbanraadpleging. Wanneer dit niet of onvoldoende het geval is of wanneer je andere werkzaamheden vergoed wil krijgen, kun je een aanvraag indienen bij KIDZ via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

advies icon

Rol Patiëntenfederatie Nederland


De Patiëntenfederatie laat het meedenken over een richtlijn over aan de patiëntenorganisatie voor de aandoening waarvoor de richtlijn gaat gelden. Als er voor een aandoening geen patiëntenorganisatie is, neemt de Patiëntenfederatie deel aan een traject, waarbij we ook de achterban raadplegen. Aan het begin van een richtlijntraject stemmen we de wijze van participatie met je af. Aan het einde van het richtlijntraject wordt aan de betrokken patiëntenorganisatie en de Patiëntenfederatie om goedkeuring van de richtlijn gevraagd, voordat deze wordt opgenomen in de Richtlijnendatabase en het Register van het Zorginstituut.

De Patiëntenfederatie kan je ondersteunen bij:

  • het optimaal vormgeven van het patiëntenperspectief in een traject;
  • problemen in het richtlijntraject. We kunnen ook bemiddelen als een punt niet wordt overgenomen;
  • het ontwikkelen van producten voor patiënten, afgeleid van de richtlijn.


De Patiëntenfederatie overlegt structureel met de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het Kennisinstituut om de belangen van patiëntenorganisaties te behartigen. Zo bespreken we dat patiëntenorganisaties al op de hoogte moeten zijn van een eerste aanvraag voor herziening van een richtlijn. Dan kun je je voorbereiden en je deelname aan een traject organiseren.
Laat ons weten waar je tegenaan loopt!

 

Vragen of advies? Mail: kwaliteit@patientenfederatie.nl