Zo vergroot je het effect van je inbreng

• Bereid je nu al voor op hoe je het perspectief van de patiënt effectief kunt inbrengen.
  Volg hiervoor de cursus Participatie bij richtlijnontwikkeling van PGO-support. En steek je licht op bij Patiëntenfederatie Nederland. De medewerkers participeren zelf in richtlijntrajecten (waarvoor geen patiëntenorganisatie is) en kunnen je ook in contact brengen met een collega bij een van de leden.
  
  
• Loop de eerste keer het volledige ontwikkeltraject mee.
  Dit is tijdsintensief (acht overleggen bijwonen en veel leeswerk), maar deze investering verdien je in een volgend traject terug.
• Gebruik in iedere fase de Tool: kwaliteitsstandaard ontwikkelen vanuit patiëntenperspectief.
  Hiermee krijg je per fase een duidelijk beeld van wat je kunt verwachten plus praktische tips. Klik hier voor de tool.
  
  
• Ken de behoefte van je achterban.
  Dat vormt de basis van je inbreng die niet gebaseerd kan zijn op één of twee ervaringen. Sommige patiëntenorganisaties hebben deze behoefte al helder in beeld op basis van recent onderzoek. Anders is een achterbanraadpleging nodig.
• Spreek vooraf met de voorzitter en de adviseur van de werkgroep over je rol en verwachtingen.
  Dat geeft duidelijkheid over hoe en wanneer je inbreng kunt leveren. Dat kan soms ook per e-mail. De voorzitter en adviseur kunnen je ook ondersteunen bij het leveren van je inbreng in de werkgroep.
• Wees je bewust van jouw deskundigheid en de waarde van patiëntervaringen.
  Je zit aan tafel met misschien wel tien tot vijftien zorgprofessionals en het is lastig om alle medisch inhoudelijke discussies te volgen. Laat je daardoor niet afschrikken. De ervaring van een grote groep patiënten is even onmisbaar voor een goede richtlijn. De voorzitter kan zorgen dat je ruimte krijgt voor deze unieke inbreng. Heb je je punt onvoldoende kunnen maken, zet het dan duidelijk op papier en mail het. Trek tijdig aan de bel bij Patiëntenfederatie Nederland als het toch niet gaat zoals je wilt.
• Zorg dat je in ieder geval betrokken bent bij de startfase (knelpuntenanalyse) en bij de commentaarfase.
  Voor de vastgestelde knelpunten wordt in de nieuwe richtlijn een oplossing geboden. In de commentaarfase kun je aangeven of de nieuwe aanbevelingen de zorg voor patiënten voldoende verbeteren. Neem de aanbevelingen en bijbehorende overwegingen in ieder geval goed door en kijk of je punten er goed instaan.
• Begeleid vrijwilligers goed.
  Ga in ieder geval samen (met een beroepskracht) naar de eerste bijeenkomst.
• Schakel een patiëntvertegenwoordiger in die de wens van patiënten helder uiteen kan zetten en namens een groep patiënten kan spreken.