Voorbeeld 1

‘Patiënt en nefroloog kunnen uitkomsten direct in de spreekkamer benutten’

'Betrek ervaringsdeskundigen en medisch specialisten bij de ontwikkeling en bij de uitrol.'

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) nam zelf het initiatief tot het ontwikkelen van PROMs voor nierdialyse. ‘Een nierziekte is ernstig en vaak niet te genezen. Als de nieren niet meer werken, is nierfunctievervangende behandeling noodzakelijk voor de rest van je leven. Dit kan dialyse of transplantatie zijn. Een dialysebehandeling heeft grote impact op het leven van patiënten. Daarom willen we met PROMs dat het brede aspect van kwaliteit van leven veel meer in beeld is tijdens die behandeling. Ook willen we dat de patiënt en de zorgverleners over de uitkomsten direct in gesprek komen’, aldus Hans Bart, directeur NVN.

Bart schetst in het kort de ernst van nierfalen. Een nierpatiënt waarvan de nierfunctie beneden de 10% komt, moet keuzes maken. Een nierfunctievervangende behandeling (dialyse of transplantatie) of hiervan afzien waarbij hij kiest voor een traject van palliatieve zorg. Transplantatie heeft medisch gezien de beste vooruitzichten maar is niet altijd mogelijk en er is een gebrek aan donoren. Het heeft ook schaduwzijden (zware medicatie met veel bijwerkingen, risico op afstoting, kwetsbaarheid voor infecties). 

‘We hebben ons met de PROMs nu eerst gericht op dialysepatiënten. Met dialyse wordt de nierfunctie nooit hoger dan zo’n 15%. De impact op kwaliteit van leven is heel groot. De meeste mensen dialyseren in een centrum. Je bent hieraan dan iedere week drie halve dagen kwijt, waarna je je meestal nog een halve dag beroerd voelt. Vermoeidheid is een groot probleem naast zaken zoals jeuk, onrustige benen en spierkrampen. Andere problemen waar nierpatiënten vaak mee kampen zijn bijvoorbeeld psychisch welzijn, pijn en seksueel functioneren.’

PROMs

‘Als er meer aandacht is voor kwaliteit van leven in brede zin, kan dat al tot verbeteringen leiden’, stelt Bart. PROMs zijn een gestructureerde manier om dit aan de orde te stellen. De belangrijkste aspecten wat betreft kwaliteit van leven vanuit ervaringen van patiënten stonden al in diverse bestaande vragenlijsten. Samen met een focusgroep van ervaringsdeskundigen en het NVN online-patiëntenpanel is een definitieve keuze gemaakt.
Bart: ‘We zien een trend om generieke vragenlijsten te gebruiken voor PROMs. Maar een specifieke vragenlijst over symptomen die kenmerkend zijn voor dialyse-patiënten geeft meer concrete handvatten voor een goed gesprek in de spreekkamer.’
Dat betekent direct winst voor de patiënt. Hij kan het gesprek met de arts beter voorbereiden en de arts kan gericht vragen naar de ervaren knelpunten. ‘De nefroloog en patiënt gaan zo over andere onderwerpen met elkaar praten en kijken samen hoe ze de kwaliteit van leven op de genoemde aspecten kunnen verbeteren. Niet alles is behandelbaar, maar er kan ook naar andere specialismen worden gekeken bijvoorbeeld met gericht slaaponderzoek of het bespreken van seksualiteit met hulp van een seksuoloog.’

Samenwerking

Het traject was alleen mogelijk door samenwerking met Nefrovisie (het ondersteunende bureau voor kwaliteitssystemen in de nefrologie) en het LUMC. Zo heeft Nefrovisie de techniek ontwikkeld om de uitkomsten direct digitaal beschikbaar te maken voor patiënten en voor de terugkoppeling naar de centra. Het LUMC was vooral betrokken vanwege de onderzoekexpertise.
De NVN kijkt alweer vooruit. Zo wil Bart de uitkomsten in indicatorensets (zie hoofdstuk 4) krijgen, zodat zorgverzekeraars kunnen bevorderen dat overal meer aandacht komt voor deze uitkomsten. ‘Ook willen we de vragenlijst evalueren en nagaan of we de kwaliteit van leven hier echt goed mee te pakken krijgen en of we alle groepen patiënten bereiken.’

Voorbeeld 2

PROMs zijn de basis voor zorg op maat

Het Longfonds nam samen met de Vereniging Nederland Davos het initiatief tot de ontwikkeling van een PROM voor de evaluatie van het effect van longrevalidatie bij mensen met ernstige astma. Het NIVEL ontwikkelde in opdracht van beide organisaties een vragenlijst over Care Related Quality of Life (CareQol), gericht op de door patiënten ervaren effecten van longrevalidatie in Nederland en het Zwitserse Davos.

‘De longrevalidatie in Davos dreigde niet meer vergoed te worden vanuit de basisverzekering’, vertelt Xana van Jaarsveld, adviseur Zorg bij het Longfonds. ‘Het Zorginstituut wilde echter eerst de klinische effecten evalueren van de revalidatie in Zwitserland en die in Nederland. Dat was voor ons de aanleiding om een PROM te ontwikkelen waarmee we specifiek het effect kunnen meten op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten.’

De vragenlijst van het NIVEL brengt de effecten in kaart van de revalidatie op fysiek en sociaal functioneren, het omgaan met astma en het medicatiegebruik. Omdat deze patiënten zo worstelen met de gevolgen van hun ziekte in hun dagelijks leven, is dit minstens even belangrijk als pure klinische effecten als de longfunctie, weet Xana van Jaarsveld.

Focusgroepen

Xana zat in de begeleidingsgroep en dacht in alle fasen vanuit het patiëntenperspectief mee over de vragenlijsten en het gebruik ervan in de praktijk. ‘Samen met de Vereniging Nederland Davos, die de belangen behartigt van patiënten met ernstige astma, stelden we een focusgroep samen. Het NIVEL kon zo achterhalen wat voor deze patiënten belangrijk is voor hun kwaliteit van leven.’
Dat heeft geleid tot een duidelijke vragenlijst die is toegespitst op de patiënten én de revalidatie. Dat werkt volgens Xana beter dan een algemene vragenlijst over kwaliteit van leven. ‘Door de vragen toe te snijden op de ziekte én een behandeling, worden ze concreet en zijn ze gemakkelijker te beantwoorden. Zo komen er meer verschillende PROMs, maar ze sluiten wel beter aan bij de patiënt.’

Spreekkamer

Inmiddels vullen patiënten voor en na de revalidatie de vragenlijst in (na een halfjaar en een jaar), en ontstaat langzaam maar zeker een totaalbeeld van de effecten van longrevalidatie. Ondertussen zijn de beide patiëntenorganisaties alweer in gesprek met de longcentra over het gebruik van de PROM in de spreekkamer. ‘We willen zorgverleners overtuigen van de waarde van de vragenlijst voor een goed gesprek. De zorgverlener en de patiënt zien direct welke aspecten van zijn gezondheid en leven een knelpunt vormen. Het gesprek in de spreekkamer gaat dan sneller over de ziektelast die iemand ervaart. En de zorgverlener kan de individuele patiënt veel meer op maat behandelen.’

PROMs zijn volgens Xana onmisbaar voor het bieden van passende zorg. ‘Eenzelfde klinisch meetresultaat kan door twee patiënten totaal anders worden ervaren. Mensen met dezelfde slechte longfunctie hoeven zich niet even ziek te voelen. Het is goed dat er steeds meer goede PROMs komen, die ook de weg naar de spreekkamer vinden. Want dan heeft de patiënt er direct zelf wat aan.’

Voorbeeld 3

Meedenken over vragenlijsten voor kinderen met een erfelijke aandoening

De VSOP dacht met betrokken patiëntenorganisaties mee over verschillende vragenlijsten voor kinderen met een zeldzame, erfelijke aandoening. Deze vragenlijsten worden gebruikt in KLIK (Kwaliteit van Leven In Kaart), een online platform van het Emma kinderziekenhuis, om in kaart te brengen hoe het gaat met jonge patiënten die onder behandeling zijn in een ziekenhuis. Op de KLIK-website vullen ze vragen in over hun dagelijks leven met de aandoening. Hun antwoorden vormen de leidraad voor gesprekken in de spreekkamer.

Mariette Driessens, beleidsmedewerker onderzoek bij de VSOP, is enthousiast over KLIK en maakt met een voorbeeld duidelijk wat de methode voor kinderen en hun ouders kan betekenen. ‘Een jongen met hemofilie bleek zich na de scheiding van zijn ouders opeens veel zorgen te maken. Op het KLIK-dashboard gaan dan rode en oranje lichten aan. De kinderarts kon zo vragen waarvoor de jongen bang was. Hij maakte zich druk over wie voor hem moest zorgen als er wat met zijn moeder zou gebeuren. Wie zou er dan helpen bij zijn injecties? Op basis hiervan is een oplossing in hun netwerk gezocht.’

Meedenken

De VSOP heeft samen met betrokken patiëntenorganisaties meegedacht over diverse vragenlijsten (PROMs) voor KLIK. Zo dacht de patiëntenorganisatie Debra mee over de vragen voor kinderen met Epidermolysis Bullosa (EB), een zeldzame en erfelijke huidafwijking, waarbij de hechting van de verschillende huidlagen is verstoord. Bestaande vragenlijsten zijn meer toegespitst op het leven van kinderen met deze aandoening en worden nu in het UMCG (expertisecentrum voor deze ziekte) gebruikt in KLIK. Zo zijn vragen toegevoegd over welke symptomen angst oproepen bij kinderen. Daarnaast dachten patiëntenorganisaties mee over vragenlijsten voor kinderen met botziekten en neurofibromatose type 1, een ziekte die goedaardige tumoren veroorzaakt.
Mariette: ‘We hebben eerst met de betrokken patiëntenorganisaties gekeken welke vragenlijsten er al waren en over welke domeinen van lichamelijke, mentale en sociale gezondheid (bijvoorbeeld angst) vragen nodig waren. Op basis hiervan maakten we met zorgverleners en onderzoekers een keuze voor een aantal vragenlijsten, die wij weer voorlegden aan een focusgroep. Die beoordeelde of deze vragenlijsten makkelijk in te vullen waren, gaf aan of er overlap was of wat nog ontbrak. Op basis van die inbreng hebben we het KLIK-team geadviseerd.’

Tevreden

Het was de eerste keer dat het KLIK-team zo intensief samenwerkte met patiëntenorganisaties bij de ontwikkeling van vragenlijsten en de inrichting van het KLIK portaal. Het team is volgens Mariette tevreden over deze aanpak. ‘De vragenlijsten zijn korter en gebruikersvriendelijker geworden, terwijl er ook onderwerpen zijn toegevoegd die echt geselecteerd zijn door kinderen en hun ouders. Het team wil bij de ontwikkeling van vragenlijsten vaker patiëntenorganisaties betrekken.’

Kansen

Mariette is blij met KLIK en ziet kansen om dit waardevolle instrument verder te optimaliseren. ‘KLIK wordt al door ruim honderd patiëntgroepen gebruikt in twintig ziekenhuizen en zit erg goed in elkaar. Kinderen en hun ouders zijn gemotiveerd om de vragenlijsten in te vullen, omdat er direct in de spreekkamer over gesproken wordt. Het zou mooi zijn als we uit alle gegevens ook algemene uitkomsten kunnen afleiden en op basis daarvan veel voorkomende problemen kunnen aankaarten. De uitkomsten voor hemofilie laten bijvoorbeeld zien dat jongeren problemen ervaren op school/werk en met bijbaantjes. Wij zouden als patiëntenorganisaties met dergelijke uitkomsten de belangen van deze jonge patiënten gerichter kunnen behartigen.’

Zie ook: www.hetklikt.nu