Welke rol vervullen patiëntenorganisaties in de ontwikkeling van PROMs?

Er zijn al allerlei PROMs ontwikkeld in binnen- en buitenland. Vaak moeten deze worden aangepast aan de Nederlandse situatie of aan nieuwe inzichten of ontwikkelingen. Het Zorginstituut heeft een PROM-cyclus geïntroduceerd om tot een goed meetinstrument te komen waarmee patiënten hun gezondheid kunnen beoordelen. Welke rol kun je als patiëntenorganisatie in de ontwikkeling van PROMs vervullen? En wat kun je nog meer doen?

De PROM-cyclus in het kort

Bron: Zorg in zicht

Bepalen van het doel
De eerste stap in de cyclus is het vaststellen van het doel van de PROM. Doelen kunnen zijn:

• inzicht krijgen in de resultaten van een behandeling van een individuele patiënt;
• inzicht krijgen in de kwaliteit van zorg met als doel deze te verbeteren;
• de kwaliteit van zorg van verschillende zorgaanbieders kunnen vergelijken. Dit kan patiënten helpen bij het maken van keuzes voor een ziekenhuis met goede uitkomsten. Zorgverzekeraars kunnen deze uitkomsten gebruiken bij de zorginkoop.

In de praktijk zetten zorgaanbieders een PROM vaak in voor verschillende doelen. Belangrijke vraag in deze fase is of er een PROM nodig is voor het gestelde doel.

Selecteren van PRO’s
Hier gaat het om het kiezen van belangrijke aspecten van gezondheid of functioneren, zoals pijn, angst, kunnen sporten, het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, seksueel functioneren, de ervaren kwaliteit van leven en de ervaren gezondheid. PRO’s kunnen variëren per aandoening.

Selecteren en testen van PROMs
Met welke vragenlijsten kunnen de gekozen uitkomsten (PRO’s) het beste worden gemeten?
Nadat is vastgesteld aan welke eisen de vragenlijsten moeten voldoen op basis van onder andere doel en doelgroep, wordt onderzocht welke bestaande PROMs geschikt zijn. Nadat een PROM is aangepast, wordt deze getest in de praktijk.

Ontwikkelen en testen indicatoren
In fase 5 en 6 wordt een indicator ontwikkeld en getest. Een uitkomstindicator maakt de kwaliteit van de geleverde zorg inzichtelijk en maakt het mogelijk om uitkomsten (en dus kwaliteit) te vergelijken, in de tijd en tussen zorgaanbieders. Een voorbeeld van een indicator is: het percentage patiënten dat zes weken na een hernia-operatie een gemiddelde pijnscore heeft van 4 of minder.
(in hoofdstuk 4 lees je meer over indicatoren).

Onderhoud en evaluatie
Vervolgens wordt de PROM daadwerkelijk gebruikt en ingevuld door patiënten. Dit gebruik wordt geëvalueerd waarna de PROM en het proces kunnen worden aangepast op basis van ervaringen of ontwikkelingen.

De praktijk
In de praktijk worden de stappen niet altijd in chronologische volgorde doorlopen. Soms worden bepaalde PROMs al langer gebruikt, maar willen ontwikkelaars of gebruikers terug naar bijvoorbeeld fase 1 of 2, omdat er bijvoorbeeld nieuwe ontwikkelingen zijn of omdat de vragenlijst te ingewikkeld blijkt te zijn.
Raadpleeg voor meer informatie en voorbeelden de PROM-toolbox.

Rol patiëntenorganisaties

Verschillende partijen (een ziekenhuis, een wetenschappelijke vereniging of een patiëntenorganisatie) kunnen het initiatief nemen tot het ontwikkelen van een PROM. Er is altijd een coördinator (vaak de initiatiefnemer). Daarnaast zijn er subgroepen met bijvoorbeeld patiëntenorganisaties, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Ook worden onderzoekers (van een onderzoeksbureau of universiteit) betrokken voor een verantwoorde uitvoering van het onderzoek.
Patiëntenorganisaties worden door een ziekenhuis of wetenschappelijke vereniging gevraagd om mee te denken. Je kunt je als patiëntenorganisatie hiervoor ook zelf aanmelden. Daarnaast kun je zelf de ontwikkeling van een PROM initiëren en organiseren. Dit deed de Harteraad bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van een PROM voor de behandeling van etalagebenen.

Het ontwikkelen en toepassen van PROMs is tijdrovend, maar patiënten kunnen veel aan de uitkomsten hebben. Deze kunnen hen en de arts bijvoorbeeld inzicht geven in resultaten van behandelingen, of belangrijke keuze-informatie opleveren. Als patiëntenorganisatie kun je bevorderen dat PROMs patiënten wat opleveren. Zorg dat je in ieder geval bij de volgende fases van de cyclus betrokken bent.

• Patiëntenorganisaties spelen een rol bij het bepalen van het doel (fase 1). Zij weten welke problemen patiënten ervaren en wat voor hen belangrijke uitkomsten zijn. Maak in deze eerste fase altijd de afweging of een PROM bijdraagt aan het gestelde doel of dat er betere wegen zijn. Zo voorkomen we dat patiënten vragenlijsten invullen die in de praktijk weinig opleveren.
  
  
• Bij de inventarisatie en de keuze van de uitkomsten (PRO’s) (fase 2) gaat het om aspecten van gezondheid of functioneren die voor patiënten zwaar wegen. Patiëntenorganisaties kunnen dit bij patiënten achterhalen en inventariseren, via focusgroepen in combinatie met vragenlijsten. De selectie van PRO’s vindt bij voorkeur plaats in samenspraak tussen patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners.
  
  
• Bij de keuze en/of ontwikkeling van vragenlijsten (selectie van PROMs/ fase 3) kunnen patiëntenorganisaties beoordelen of de vragenlijsten wel uitkomsten (PRO’s) meten die patiënten belangrijk vinden. Daarnaast kun je beoordelen of de vragen duidelijk zijn en of de vragenlijst niet te lang is. Zeker als er een nieuw meetinstrument wordt ontwikkeld, is het raadzaam om hierbij je achterban te betrekken.
  
  
• Patiëntenorganisaties kunnen het gebruik van PROMs ondersteunen en bevorderen. De respons is vaak nog laag. Je kunt je achterban informeren over PROMs en stimuleren om de vragenlijsten in te vullen. Daarnaast kun je scherp zijn op het gebruik van de resultaten. Het invullen van de vragenlijsten betekent een extra belasting voor patiënten. Zij willen merken dat de resultaten worden benut, het liefst ook voor de evaluatie van hun eigen behandeling in de spreekkamer.
  
  Filmpje NFK: Vul de vragenlijsten in die je van jouw ziekenhuis krijgt.
  
  

Meer informatie Patiëntenparticipatie bij Patient Reported Outcome Measures (PROMs)