Voorbeeld 1

‘We kunnen mensen met diabetes belangrijke keuze-informatie aanbieden’

Diabetesvereniging Nederland (DVN) is al vele jaren betrokken geweest bij het overleg over de indicatorenset die inzicht geeft in hoe ziekenhuizen diabeteszorg leveren. Eglantine Barents vertegenwoordigt hier samen met een collega de DVN en mensen met diabetes. ‘We overleggen zo’n twee keer per jaar met vertegenwoordigers van de betrokken medisch specialisten, ziekenhuizen en zorgverzekeraars over welke indicatoren wat zeggen over kwaliteit. Het is ons de afgelopen jaren zeker gelukt om indicatoren toe te voegen die voor mensen met diabetes belangrijk zijn bij de keuze van een ziekenhuis.’

‘Zo willen mensen met diabetes weten of ze in een ziekenhuis een ‘diabetesbevlogen’ internist kunnen krijgen. Een vraag is dus geworden hoeveel internisten in het ziekenhuis meer dan een dag per week diabeteszorg bieden. Dat zegt wat over hun expertise.’ Andere belangrijke keuzecriteria voor patiënten zijn: het aantal gespecialiseerde diabetesverpleegkundigen in verhouding tot het aantal diabetespatiënten en het aantal merken insulinepompen waarmee het diabetesteam werkt. Ook meer organisatorische dingen zoals een avondspreekuur of e-mailconsult is voor veel mensen met diabetes een selectiecriterium.

Keuzehulp 

Deze informatie wordt nu bij alle ziekenhuizen uitgevraagd en benut in de keuzehulp voor Diabetes. Hier kunnen patiënten eerst een aantal criteria invullen. Vervolgens zien ze dan van drie ziekenhuizen die hieraan voldoen hoeveel diabetespatiënten er jaarlijks worden behandeld, hoeveel diabetesverpleegkundigen er zijn en hoeveel internisten minstens 20% van hun werktijd diabetes behandelen. Maar bijvoorbeeld ook wie er in het vaste diabetesteam zitten. ‘Doordat dit nu wordt uitgevraagd bij ziekenhuizen, kunnen we mensen met diabetes deze belangrijke informatie over ziekenhuizen aanbieden in een prachtige keuzetool. We weten alleen helaas nog niet hoeveel mensen de keuzehulp gebruiken.’

Geven en nemen

Als je met zoveel partijen aan tafel zit, is het geven en nemen, is de ervaring van Eglantine. ‘Natuurlijk willen wij indicatoren die patiënten inzicht geven in wat zij belangrijk vinden. Maar zorgverzekeraars hebben weer andere wensen. Dat betekent dat we gezamenlijk prioriteiten moeten stellen en ook rekening moeten houden met wat haalbaar is voor zorgaanbieders en wat dit betekent voor hun registratielast. Transparantie mag niet doorslaan in wantrouwen.’

Haar belangrijkste advies voor andere patiëntenorganisaties is dat je vooral kennis moet hebben van wensen van patiënten. ‘Je moet toegang tot een groep patiënten hebben om je ideeën te verifiëren. Daarvoor hoef je zeker niet altijd onderzoek te doen. Zelf heb ik gebruik gemaakt van de kennis en ervaring van onze grote groep vrijwilligers die zelf veelal ook diabetes hebben en regelmatig contact hebben met lotgenoten.’