Welke keuze-informatie vinden patiënten belangrijk?

Welke indicatoren nodig zijn voor de keuze van een ziekenhuis verschilt per aandoening. Werkgroepen stellen landelijke indicatoren op. In deze werkgroepen participeren medisch specialisten, patiëntvertegenwoordigers, zorgverzekeraars, verpleegkundigen en vertegenwoordigers van ziekenhuizen. Deze vertegenwoordigers worden afgevaardigd door hun landelijke koepelorganisatie. Per aandoening bepaalt de werkgroep wélke informatie over kwaliteit wanneer openbaar beschikbaar moet komen. Vervolgens gaan alle ziekenhuizen de benodigde data voor de gewenste indicatoren verzamelen.

Als patiëntenorganisatie breng je in welke keuze-informatie patiënten belangrijk vinden. Dit bepaalt welke indicatoren nodig zijn en hoe die terugkomen in de keuzehulp.

Meedenken over nuttige indicatoren

Daarom participeert Patiëntenfederatie Nederland samen met de betrokken patiëntenorganisatie in deze werkgroepen. Als patiëntenorganisatie breng je in welke informatie je achterban nodig heeft voor de keuze van een zorgaanbieder, bijvoorbeeld één aanspreekpunt, mogelijkheden voor e-health, sterftecijfers, pijnervaring, geboden behandelingen … Vaak achterhalen patiëntenorganisaties dit via onderzoek onder hun achterban.
Patiëntenfederatie Nederland volgt de ontwikkeling van de indicatorensets en betrekt je hier tijdig bij. Vind je als patiëntenorganisatie dat er behoefte is aan een indicatorenset voor een bepaalde aandoening? Dan kun je zelf de ontwikkeling hiervan initiëren.

Samen keuzehulpen ontwikkelen

Patiëntenorganisaties vertalen de indicatorensets samen met Patiëntenfederatie Nederland in goede keuzehulpen. Als patiëntenorganisatie weet je bijvoorbeeld welke keuzecriteria patiënten met een bepaalde aandoening het belangrijkste vinden. Deze moeten in ieder geval in de keuzehulpen terugkomen. Je kunt de keuzehulpen ook laten testen door patiënten.

Beleid ontwikkelen

Als patiëntenorganisatie krijg je via de indicatorensets ook zelf inzicht in de geleverde kwaliteit. Op basis van deze informatie kun je aandacht vragen voor een bepaald thema of het gesprek aangaan met een ziekenhuis of met de medisch specialisten. Als de uitkomsten van een bepaalde behandeling sterk verschillen tussen ziekenhuizen, kan dat een goede reden zijn om hierover als patiëntenorganisatie te praten met ziekenhuizen of met andere organisaties.

Voorbeelden van resultaten van de inbreng van patiëntenorganisaties

• Bij alvleesklierkanker en maag- en slokdarmkanker worden complicaties en patiëntenvolumes (als indicator voor de ervaring van het team met complexe operaties) openbaar.
• Bij borstkanker wordt het percentage patiënten dat chemotherapie krijgt openbaar.
• Bij verschillende vormen van kanker worden resultaten van patiënt-ervaringsonderzoek openbaar.

Rol Patiëntenfederatie Nederland

Patiëntenfederatie Nederland maakt het je zo gemakkelijk mogelijk om mee te denken over indicatorensets en helpt je die te vertalen in goede keuzehulpen. Patiëntenfederatie Nederland:

• volgt de ontwikkeling van indicatorensets in maandelijks overleg met de andere partijen;
• betrekt je hier tijdig bij;
• steunt je bij je inbreng;
• ontwikkelt samen met patiëntenorganisaties keuzehulpen en publiceert deze op ZorgkaartNederland;
• zorgt dat je gedeclareerde uren worden vergoed;
• vertegenwoordigt patiëntengroepen waarvoor geen patiëntenorganisatie is.